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高端光速EUA「救命藥卻慘遭卡關」？ 藍委怒：漸凍患者正向政府求救！
政府為高端疫苗EUA狂開綠燈，卻對罕見疾病藥物審核冷眼旁觀？國民黨立委鄭正鈐表示，日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，他心疼之餘，更強烈呼籲政府，別對漸凍症患者的困境視而不見，在用藥健保給付上應放寬年齡，「救命藥慘遭卡關，政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？」
鄭正鈐今(9)日指出，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病且7歲以下病童開放SMA用藥健保給付，王姓女童在1歲8個月時患病，無法獲得健保給付的治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整9年。
鄭正鈐痛心表示，目前在台灣健保給付的限制下，全台超過400位患者，只有30幾人符合健保給付的條件，王姓女童已經成為被健保遺忘的其中一員，「政府要讓她等多久，才願意提供健保給付用藥治療？」
鄭正鈐鄭重呼籲，希望治療漸凍症的Spinraza用藥健保給付範圍可以擴大，另外也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市，幫助更多的病友，「家長的懇求無他，只希望政府救救國家的主人翁」。
病童媽媽1日在政論節目《新聞大白話》中無奈表示，台灣用藥條件很嚴格，反觀國外的用藥年齡都非常廣泛，許多成年人用藥後的生活都有明顯改善，再加上女兒這幾個月狀況有點退步，甚至跌倒受傷，讓她非常心痛，「因為有藥，可是她用不到」，才決定寫信給總統陳情。
根據病童媽媽提供的總統府回信截圖，其內容寫道，「對於令嬡罹患罕見疾病，家人協力照護的辛勞，總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事，我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此，該病童媽媽坦言「非常不滿意」，因為收到回覆後，已有半年時光沒有任何消息。
總統府的官腔回覆讓家屬相當不滿。（圖／家屬提供）
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高端EUA火速通過「罕病救命藥卻冷處理」？ 蔡總統回覆眾人傻眼
may liu
2021 年 8 月 9 日 at 下午 3:48
唉~鴨霸的政府沒血沒淚!
佳宏
2021 年 8 月 9 日 at 下午 3:48
高端光速EUA「救命藥卻慘遭卡關」？ 藍委怒：漸凍患者正向政府求救
霞蔚
2021 年 8 月 9 日 at 下午 3:55
救命藥慘遭卡關，政府要讓漸凍患者等多久，才願意提供健保給付用藥治療？
莎莎
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:01
上天的明示, 惡源上首 蔡英文的無視。
人民真的要為自己及下一代醒過來
崔麗霞
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:05
救命藥慘遭卡關，政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？
殘酷事實冥進黨聽不到 錢進牠們相關企業。
Chen moon
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:06
立委鄭正鈐表示，日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，他心疼之餘，更強烈呼籲政府，別對漸凍症患者的困境視而不見，在用藥健保給付上應放寬年齡，他們的救命藥慘遭卡關，政府卻一路替高端開綠燈，差別待遇這麼多？
謝月松
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:15
護利。管你死活。
台灣人自選的，漠不關心。夕鶴。。
Alex Chen
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:31
空心菜只專注在腫桶腐當體育網紅，治理國家全由小編處理嗎？
李盈慧
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:50
高端有龎大的利益可圖啊！
李祖寶
2021 年 8 月 9 日 at 下午 4:52
民進黨的惡 有如妖魔鬼怪 只是無法理解很多人沒有感覺 或許說白一點就是這群沉默無知的人 造就了民進黨的囂張跋扈 我知道改變不了別人 只能告訴自己堅定的信念 終身唾棄民進黨
李祖寶
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:02
支持溏風報持續報導辛苦了
李祖寶
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:04
民進黨的泯滅人性 早就看得很清楚
林文廷
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:19
做做樣子而已，沒有政治利益，蔡老英🐛🐛🐛🐛🐛根本不想理會😡😡😡😡😡😡
俠女的夥伴
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:33
🥺🥺🥺
立委鄭正鈐表示，日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，他心疼之餘，更強烈呼籲政府，別對漸凍症患者的困境視而不見，在用藥健保給付上應放寬年齡，「救命藥慘遭卡關，政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？」
👉”脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）俗稱漸凍症”，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡
朱宏恕
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:34
罕見病患更需要獲得政府的照顧
俠女的夥伴
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:35
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡。
目前政府僅針對”1歲🔺️前發病”且”🔺️7歲以下病童”開放SMA用藥健保給付，▶️😱😭😭王姓女童在➡️1歲😭8個月時患病，😭無法獲得健保給付的治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整9年。🥺🥺🥺😭😭😭
俠女的夥伴
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:36
鄭正鈐鄭重呼籲，希望🔴治療漸凍症的Spinraza用藥健保給付範圍可以擴大，另外也希望🔴口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市，幫助更多的病友，🔴「家長的懇求無他，只希望政府救救國家的主人翁」。
呂美賢
2021 年 8 月 9 日 at 下午 5:42
狂開綠燈vs冷眼旁觀，讓我想到一句話:富在深山有遠親;貧居鬧市無人問!!
強勢高端，他們摟緊緊，捧高高!
弱勢人民，他們甩遠遠，踩低低!
仲景
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:04
弱勢群體無人問！
洪惠琴
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:08
沒血沒淚
elanyeh62
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:29
謝謝報導
崔麗霞
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:34
救命藥慘遭卡關 父母辛酸 看新聞難過。
陳淑文
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:43
選了這冷血無情無義執政黨，一再藐視人命，簡直無良到極點。寧願把錢亂亂灑，也不願把納稅人的民脂民膏好好花在刀口上，取之於民、用之於民…
LEO
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:45
漸凍患者正向政府求救
Rachel Lu
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:47
想放寬用藥年齡，唯一的辦法是，趕緊換一個有血有淚的領導人
呂秋玲
2021 年 8 月 9 日 at 下午 6:58
指望他們?!
maymay
2021 年 8 月 9 日 at 下午 7:07
唉…機械式的官腔回答，無實質意義，蔡政府總看不見弱勢族群
Jade Lin
2021 年 8 月 9 日 at 下午 7:35
泯滅人性的政府
美女
2021 年 8 月 9 日 at 下午 7:48
救命藥卻慘遭卡關?
深呼吸
2021 年 8 月 9 日 at 下午 7:56
半年沒有任何消息….
可效仿”刺激1995″男主角，寫爆信函求助…如何？
唯有積極”自求”才能”多福”。
Amy
2021 年 8 月 9 日 at 下午 8:16
民進黨不倒台灣不會好
下架民進黨
tina tina
2021 年 8 月 9 日 at 下午 8:29
萬人染疫，超過800位國人枉死，一切都是民進擋害的~~~🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥
冷眼
2021 年 8 月 9 日 at 下午 8:47
她才不在乎！
鳳凰城
2021 年 8 月 9 日 at 下午 8:52
政府只在意政治利益無視人民的心聲！
陳弗畔
2021 年 8 月 9 日 at 下午 8:53
國家的主人只能接受賤命嗎？這是民主社會該有的現象嗎？
游志祥
2021 年 8 月 9 日 at 下午 9:08
民進黨的領導人跟政客們。是要害死多少我們這一家人才願意放手啊？🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🤬🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥
milkklim
2021 年 8 月 9 日 at 下午 9:18
悲劇
sunny
2021 年 8 月 9 日 at 下午 9:21
+1
侯淑文
2021 年 8 月 9 日 at 下午 9:47
只會打官腔的敷衍，後續跟本不理
MEI
2021 年 8 月 9 日 at 下午 10:18
總統回答如此輕描淡寫的
曾久芳
2021 年 8 月 9 日 at 下午 10:24
傲慢蔡政府!
民進黨不倒,台灣不會好!
蝴蝶
2021 年 8 月 9 日 at 下午 10:33
冷血
捌肆伍柒
2021 年 8 月 9 日 at 下午 10:46
有夠敷衍了事的執政者，民眾只能靠著意志力苦撐著
Su
2021 年 8 月 9 日 at 下午 10:58
晉惠帝 怎麼看得見可憐人？
Anita
2021 年 8 月 9 日 at 下午 11:40
人民求救的吶喊政府聽不見！
Dephy Tsai
2021 年 8 月 10 日 at 上午 12:22
因為不是苦民所苦的政府
野馬牛仔
2021 年 8 月 10 日 at 上午 12:27
做官的是‘蒸蒸日上’到九霄雲外的外太空去了？！
他們眼中的美景是不能被放大檢視的，因為一堆螻蟻求生的‘苦難’現實完全被忽略了。
ken
2021 年 8 月 10 日 at 上午 12:38
無法無恥無良
雨文
2021 年 8 月 10 日 at 上午 12:43
謝謝鄭正鈐委員為漸凍症女童發聲，希望能幫助到孩子，及其他受病情折磨的人。
月嬌
2021 年 8 月 10 日 at 上午 6:48
無能的政府 無良的官員 不體卹人民的政府 民進黨繼續執政！台灣會很悲慘！
李小路
2021 年 8 月 10 日 at 上午 7:36
無良無心執政黨！
圓鋸
2021 年 8 月 10 日 at 上午 8:15
菜包只會講屁話，根本不顧人民死活！
Betty Li
2021 年 8 月 10 日 at 上午 8:16
感謝溏風報持續報導 👍
Betty Li
2021 年 8 月 10 日 at 上午 8:17
官僚政府，高高在上
ali
2021 年 8 月 10 日 at 下午 12:47
orz…
樂淇
2021 年 8 月 10 日 at 下午 1:53
我蔡蝗耶 管你這些賤民去死
Avy Fang
2021 年 8 月 10 日 at 下午 4:54
全台漸凍人的病患只有少數
為何得不到健保醫療給付？
弱勢病患不就是更應該得到健保的照顧嗎？