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高端EUA火速通過「罕病救命藥卻冷處理」？ 蔡總統回覆眾人傻眼
政府為高端疫苗EUA狂開綠燈，卻對罕見疾病藥物審核冷眼旁觀？日前有罕病病童的母親寫信給總統蔡英文陳情，希望可以開放讓10歲女兒和其他不符合年齡限制的病友用藥，卻得到「官腔」回覆，至今已近半年仍毫無進展。對此，黃暐瀚痛心直指，用藥受限都是因為「錢」，才使健保給付無法讓罕病患者普遍受惠。
罕病女童（前排右）病況日漸嚴峻，家屬既焦急又痛心。（圖／家屬提供）
病童媽媽1日在政論節目《新聞大白話》中表示，自己10歲的女兒患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱漸凍人），雖然SMA用藥去年通過健保給付，但條件僅限於7歲以下、1歲前發病的幼童才可用藥，而自身女兒也因錯過了用藥的年齡，如今得繼續受病痛折磨。
病童媽媽無奈表示，台灣用藥條件很嚴格，反觀國外的用藥年齡都非常廣泛，許多成年人用藥後的生活都有明顯改善，再加上女兒這幾個月狀況有點退步，甚至跌倒受傷，讓她非常心痛，「因為有藥，可是她用不到」，才決定寫信給總統陳情。
根據病童媽媽提供的總統府回信截圖，其內容寫道，「對於令嬡罹患罕見疾病，家人協力照護的辛勞，總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事，我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此，該病童媽媽坦言「非常不滿意」，因為收到回覆後，已有半年時光沒有任何消息；主持人錢怡君則質疑，總統根本沒看到這封信，且明顯是罐頭回覆。
總統府的官腔回覆讓家屬相當不滿。（圖／家屬提供）
對於用藥限制問題，節目來賓之一的媒體人黃暐瀚直言「就是錢」，SMA用藥在一個患者身上，每年約需要1千萬元，而全台400個病患換算下來，則一年約需40億，即便如此，全世界目前已有43個國家將SMA藥物列為普遍用藥，但中華民國不在這之中。
黃暐瀚也提及，曾在廣播節目中訪問過本身也是SMA患者的「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔，至今已活到20多歲，這對罹患SMA的患者而言是個奇蹟，她這些年來也為SMA患者家屬積極爭取藥物，甚至早在2年前，就曾當面向總統反映過用藥問題。
黃暐瀚透露，總統當時沒有說要或不要，他能理解健保署或相關部門的官員或許有其他考量，可是這對家屬來說實在是太難受，明明有藥可以救，政府卻說不符資格，而且資格還是政府自訂的，而家屬只能看著病患一天天萎縮到最後無法呼吸，「如果你是家屬，你會撐不下去的」。
在場的媒體人康仁俊則表示，全台有400多個SMA病例，但真正能被照顧到的只有1成，而這1成的患者在過了年齡限制以後，照樣不被健保給付照顧，之後的醫藥費都需自力更生；且按照官方數字顯示，有8成患者會在3歲以前發病，他不禁想問，政府明知道SMA是一個需要被長期治療、耗大筆花費的罕見疾病，為何要設年齡限制？
至於政府稱「沒有錢」，康仁俊說，反觀那些為觀光、工程花掉4年4200億、8年8200億的地方基礎建設，「有多少錢是用在刀口上？」這些預算倒不如應用在病友家屬身上，會有更好的協助，而且還能救人一命；另一位媒體人謝寒冰則感嘆，政府可以花幾十億、上百億去做些奇奇怪怪的事情，就是不願意出這筆錢，這就是「活生生、赤裸裸、血淋淋的冷血政府，它已經放棄了這些人」。
Malaysian
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:51
对民进党来说台湾人民只是他们的贱民和玩物！选后如何低的民调，选前都会起来！他们的骗术非常高明！民进党可是诈骗集团啊！台湾人民可真是怪物啊！诈骗集团本色！稱乎他人为草包的贱民傻瓜的本色!
莎莎
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:52
惡政之源 蔡英文, 必須下台。
Alex Chen
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:53
票太少了，不值得牠關注
Joy
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:53
菜嘴砲政府眼中只有錢，甚麼人命，只不過是個屁。
慧芳
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:55
對於一個沒當過母親的人，就不要抱太大希望了☹️☹️☹️
Betty Li
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:56
感謝溏風報持續報導 👍
Betty Li
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:57
不想做就沈默
徐鄭彩芳
2021 年 8 月 6 日 at 上午 11:59
冷血！看看蔣經國先總統幫助楊恩典的故事，不慚愧嗎？
bsb
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:02
這個政府沒有同理心..
關雲長
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:04
見證到英皇的冷血了……只在乎自己臉書觸及率的多寡、根本沒把人命放在心上！真會在意怎會出現高端這種不入流的不明液體要打進國人的身體?
洪惠琴
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:22
妹妹 加油 無良政府
Chen moon
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:31
罕見疾病SMA用藥，雖然非常昂貴，家庭是負擔不起，必須仰賴健保，可是政府不幫助，家長寫信給總統只官樣回文，已半年無訊息，政府稱「沒有錢」，康仁俊說，反觀那些為觀光、工程花掉4年4200億、8年8200億的地方基礎建設，有多少錢是用在刀口上？收了多少回扣？可以綁多少樁？罕病兒的人權？
崔麗霞
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:36
黃暐瀚痛心直指，用藥受限都是因為「錢」，才使健保給付無法讓罕病患者普遍受惠。
至於政府稱「沒有錢」，
康仁俊說：反觀那些為觀光、工程花掉4年4200億、8年8200億的地方基礎建設，「有多少錢是用在刀口上？」這些預算倒不如應用在病友家屬身上，會有更好的協助，而且還能救人一命！
寧願繳稅錢花在救人命上。
崔麗霞
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:38
唉~悲丫~錢錢錢~沒有任何父母親願意遇到這種事 一般人真的無法負擔這醫療費用。
LEO
2021 年 8 月 6 日 at 下午 12:42
有多少錢是用在刀口上
陳淑文
2021 年 8 月 6 日 at 下午 1:14
一個冷血無情、不能苦民所苦的執政黨，能指望她們為國家、百姓做些啥呢…難、難、難。
may liu
2021 年 8 月 6 日 at 下午 1:45
這是一個活生生、赤裸裸、血淋淋的冷血政府無誤!
LTC
2021 年 8 月 6 日 at 下午 2:14
打官腔式回覆,不意外!
maymay
2021 年 8 月 6 日 at 下午 2:14
冷血的政府
謝月松
2021 年 8 月 6 日 at 下午 2:36
牠呢？又瞎。又聾。又智障。
呆胞選的不是嗎？
佳宏
2021 年 8 月 6 日 at 下午 2:42
高端EUA火速通過「罕病救命藥卻冷處理」？ 蔡總統回覆眾人傻眼
蝴蝶
2021 年 8 月 6 日 at 下午 3:32
冷血
呂美賢
2021 年 8 月 6 日 at 下午 4:04
高端不缺錢，卻一路綠燈，
罕病陷困頓，卻表面文章;
尋常的人，有生不起的病，而在冷血政治下，更是如此了!!
Avy Fang
2021 年 8 月 6 日 at 下午 4:43
蔡英文從來沒有捐過錢
幫助過弱勢族群
哪裡來的悲天憫人之心
別期盼她會重視這種沒有任何政治利益的事！
李祖寶
2021 年 8 月 6 日 at 下午 4:44
冷血的執政黨 早就把人民拋棄了 要不然怎麼會一意孤行 開放有毒的豬肉 完全不理會百姓的 抗議 全台灣人看清楚了沒
曾久芳
2021 年 8 月 6 日 at 下午 4:48
冷血蔡政府!
俠女的夥伴
2021 年 8 月 6 日 at 下午 5:33
日前有🔴罕病病童的母親寫信給總統蔡英文陳情，希望可以🔴開放讓10歲女兒和其他不符合年齡限制的病友用藥，卻得到😱😱「官腔」回覆，至今已近😱😱半年仍毫無進展。對此，黃暐瀚痛心直指，用藥受限都是因為「錢」😰😭，才使健保給付無法讓罕病患者普遍受惠。
俠女的夥伴
2021 年 8 月 6 日 at 下午 5:36
【來自SMA家屬最痛心的呼喊】😭😭😭
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱漸凍人）
病童媽媽無奈表示，台灣用藥條件很嚴格，反觀國外的用藥年齡都非常廣泛，許多成年人用藥後的生活都有明顯改善，再加上女兒這幾個月狀況有點退步，甚至跌倒受傷，讓她非常心痛，😭😭「因為有藥，可是她用不到」😭，才決定寫信給總統陳情。
鳳凰城
2021 年 8 月 6 日 at 下午 5:38
冷血的政府
俠女的夥伴
2021 年 8 月 6 日 at 下午 5:39
😭😭😭【來自SMA家屬最痛心的呼喊】😭
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱漸凍人）
根據病童媽媽提供的總統府回信截圖，其內容寫道，「對於令嬡罹患罕見疾病，家人協力照護的辛勞，總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事，我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。
對此，該病童媽媽坦言😡「非常不滿意」😡，因為收到回覆後，已有🔴半年時光❌沒有任何消息；。。。。。總統根本沒看到這封信，且明顯是😡罐頭回覆。
仲景
2021 年 8 月 6 日 at 下午 6:11
我相信是下面的人就處理回覆了！
Amy
2021 年 8 月 6 日 at 下午 6:19
民進黨不倒台灣不會好
菜英文下台下台下台下台下台下台下台下台
下架民進黨
雨文
2021 年 8 月 6 日 at 下午 6:36
看了讓人心中充滿悲傷😭
腫桶啊！這罐頭回覆文，讓人心冷！
Su
2021 年 8 月 6 日 at 下午 6:36
菜蝗 是罐頭心態在治理國家！
tina tina
2021 年 8 月 6 日 at 下午 7:00
萊豬桶冷血菜呀！
elanyeh62
2021 年 8 月 6 日 at 下午 7:05
唉
簡林灶
2021 年 8 月 6 日 at 下午 7:29
他們那群土匪政客，是沒有良心的啦。
Rachel Lu
2021 年 8 月 6 日 at 下午 7:56
菜頭真是鐵石心腸，沒有同理心
美女
2021 年 8 月 6 日 at 下午 8:05
官員不知人民疾苦。
曾媛櫻
2021 年 8 月 6 日 at 下午 8:35
沒慈悲又不懂苦民所苦的一個大小姐
當總統，真是台灣人民的悲哀！
陳弗畔
2021 年 8 月 6 日 at 下午 8:49
只會愈來愈嚴苛，走向美式窮人看不起病的狀況！
傅泰慈
2021 年 8 月 6 日 at 下午 8:59
悲哀
sunny
2021 年 8 月 6 日 at 下午 9:41
呵呵
侯淑文
2021 年 8 月 6 日 at 下午 9:59
這說明了關係不好，就沒門路！總統府直接轉請行政院處理，踢皮球嘛
冷眼
2021 年 8 月 6 日 at 下午 10:59
唉！冷血政客！
Anita
2021 年 8 月 6 日 at 下午 11:18
做不到，就下台！
野馬牛仔
2021 年 8 月 7 日 at 上午 1:56
現實吧？！可以弱弱的問一下病患父母的政黨屬性嗎？
如果是綠色的，高官家屬現況會不一樣嗎？！
車力
2021 年 8 月 7 日 at 上午 7:53
大概只有在選舉的時候 才會認真回复吧
月嬌
2021 年 8 月 7 日 at 上午 9:14
817萬選擇冷血的總統 不要怪別人 是這些人害了你們！！
圓鋸
2021 年 8 月 7 日 at 上午 9:22
冷血政府，人權掛在他們嘴上何其諷刺！
李小路
2021 年 8 月 7 日 at 上午 10:31
冷血無情總統，別指望，看民間的力量！
葉錦
2021 年 8 月 9 日 at 下午 3:53
不意外，開放這個藥對她來說無錢、權、選票的利益，她才懶得理妳。